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Symposium Laurie Hendren

sur les données « patient dans la boucle »

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Contexte

Les données « patient dans la boucle » sont des données de santé qui sont partagées en temps réel avec le patient (ou ses soignants informels) tout comme elles le sont avec les membres professionnels de l'équipe soignante du patient. Ils favorisent l’autonomisation des patients, la transparence et la prise de décision partagée.

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À mesure que la population vieillit et que les exigences envers le système de santé augmentent, on reconnaît de plus en plus l’importance de donner aux patients les moyens de jouer un rôle plus informé et plus actif dans leurs soins. Cependant, la grande majorité des patients, en particulier au Québec, n'ont pas d'accès direct ou en temps réel à leurs données de santé. Ainsi, la plupart des patients sont des membres de seconde classe de leurs propres équipes de soins et n’ont pas l’opportunité de jouer un rôle pleinement informé et actif dans leurs soins.

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Les données « patient dans la boucle » sont conçues pour garantir que les patients soient toujours informés de leur propre santé et de leurs soins, et pour leur permettre de prendre des décisions éclairées.

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Entamons la conversation au Québec…

Ce symposium hybride à l'IR-CUSM discutera des avantages et des inconvénients du modèle de données patient-in-the-loop ainsi que des obstacles et des facilitateurs pour sa mise en œuvre au Québec.

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L'événement d'une journée comprendra un ensemble engageant de présentations clés par des experts internationaux sur l'accès des patients aux données de santé et des discussions de groupe avec des partenaires patients et des experts en soins de santé axés sur la valeur, la santé numérique et le partage de données en soins de santé. 

 

Rejoignez-nous le 28 août 2024 et aidez-nous à lancer la conversation sur ce sujet important au Québec! Les présentations seront dans un mélange de français et d'anglais

Rejoignez la discussion

Le 28 août 2024 à l'IR-CUSM.

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La participation au symposium est gratuite, mais le nombre de places sur le site est limité.

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Réservez votre place dès maintenant pour ne pas la manquer. Le petit-déjeuner et le dîner seront offerts à tous les participants en personne.

L'histoire de Laurie

Laurie Hendren

1958 - 2019

Laurie Hendren était professeure d'informatique à l'Université McGill et une « guerrière patiente » qui a lutté pour les droits des patients au Québec. Laurie avait la vision que tous les patients québécois aient un accès illimité à leurs données de santé. Elle a contribué à la création du portail patient Opal, qui permet depuis 2018 aux patients du CUSM d'accéder directement à certains de leurs dossiers médicaux à l'hôpital.

 

Aujourd'hui, l'accès direct aux dossiers médicaux devient la norme de soins dans de nombreuses régions du monde. Cependant, Opal reste le seul portail patient dans un hôpital québécois, et la grande majorité des patients québécois n'ont pas encore d'accès direct à leurs données de santé.

 

Ce symposium en l'honneur de Laurie réunira des experts internationaux et locaux sur le partage des données avec les patients pour discuter des moyens de réaliser la vision de Laurie.

Speakers

Conférenciers

CONFÉRENCES ET PANÉLISTES EXPERTS

Maria Hägglund

Chercheuse

Maria Hägglund, PhD, est une professeure agrégée en informatique de la santé et une conférencière principale en science de la mise en œuvre au Uppsala MedTech Science & Innovation Centre, à l'Université d'Uppsala. En 2019/2020, elle a été une Keane OpenNotes Scholar et conférencière en médecine à la Harvard Medical School. Ses recherches sont axées sur les systèmes centrés sur l'utilisateur qui favorisent la collaboration et l'autonomisation des patients. En tant que membre du consortium de recherche DOME et PI pour le projet de recherche international NORDeHEALTH, ainsi que pour plusieurs projets de recherche suédois, elle a exploré l'impact de l'accès en ligne des patients à leurs dossiers médicaux électroniques (y compris les notes). Elle a présidé la Swedish Medical Informatics Association (SFMI) (2020 à 2022) et, à ce titre, a représenté la Suède à l'assemblée générale de la International Medical Informatics Association (IMIA). Maria préside le groupe de travail de l'EFMI "Citizen Health Data".

Conférencière d'honneur

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Rhian Touyz

Clinicienne-chercheuse

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Conférencière

Dre Touyz, MBBCh, PhD, FRCP, FRSE, FMedSci, est la Directrice générale et scientifique en chef de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM). Elle est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en médecine cardiovasculaire et de la Chaire de médecine Dr Phil Gold de l'Université McGill, à Montréal. Elle est également titulaire de la Chaire émérite de la British Heart Foundation (BHF). Elle a été pendant 10 ans Directrice de l'Institut des sciences cardiovasculaires et médicales et titulaire de la Chaire BHF de médecine cardiovasculaire à l'université de Glasgow, en Écosse (Royaume-Uni). En 2021, elle a été recrutée à Montréal pour diriger l’IR-CUSM. Dre Touyz estclinicienne-chercheuse spécialisée dans les mécanismes moléculaires de l'hypertension, a obtenu son BSc(Hons)(1980), MBBCh(1984), MScMed(1986) et PhD(1992) en Afrique du Sud. Elle a effectué son stage postdoctoral à l'Institut de recherches cliniques de Montréal et a été titulaire de la Chaire de recherche du Canada sur l'hypertension à l'Université d'Ottawa (2005-2011). Elle a été élue membre de l'Académie des sciences médicales, de la Société royale d'Édimbourg, du Collège des médecins et de l'Académie canadienne des sciences de la santé. Elle a reçu de nombreux prix, dont le Hypertension Research Excellence Award de l'AHA, la plus haute distinction dans ce domaine. Dre Touyz est rédactrice en chef de Hypertension. Elle contribue aux meilleures pratiques cliniques et copréside les lignes directrices sur l'hypertension de la Société européenne de cardiologie pour 2024. Elle a occupé des postes de direction dans des organisations de premier plan : Présidente de la Société canadienne d'hypertension artérielle, présidente du Conseil de l'hypertension (AHA), présidente de la Société internationale d'hypertension artérielle et présidente du Conseil européen de la recherche cardiovasculaire. Elle est une fervente partisane de l'égalité des chances pour tous dans le monde universitaire et de la recherche. Elle a fondé le "Women in Hypertension Research Program" de l'International Society of Hypertension et a dirigé le programme Sliver Award Athena Swan à l'Institute of cardiovascular and Medical Sciences de l'université de Glasgow. Elle a dirigé de nombreux programmes de mentorat pour les chercheurs en début et en milieu de carrière. Elle a publié 647 articles [h-index:145]. Elle s'intéresse à la recherche translationnelle, où ses découvertes scientifiques ont un impact sur les soins prodigués aux patients souffrant d'hypertension et de maladies cardiovasculaires. Ses domaines d'intérêt particuliers sont les suivants 1) la signalisation vasculaire et la biologie redox ; 2) le système rénine-angiotensine-aldostérone ; 3) la biologie adipeuse et les maladies cardiométaboliques ; 4) la toxicité cardiovasculaire des médicaments anticancéreux ; 5) la maladie des petits vaisseaux et la démence vasculaire ; 6) la pathophysiologie et la prise en charge de l'hypertension chez les humains.

Silvana Loffredo

Partenaire proche aidant

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 Panéliste

Silvana Loffredo est la gestionnaire de projet senior du Groupe Informatique Opal Santé. Elle a plus de 20 ans d'expérience en gestion de projet au cours desquels elle a démontré des compétences exceptionnelles dans diverses industries. Au cours des dernières années, elle a collaboré étroitement avec le Centre universitaire de santé McGill (CUSM), l'Hôpital général juif et l'Hôpital Sainte-Marie de Montréal. Mère dévouée de trois enfants, Silvana a réussi à concilier une carrière exigeante et ses responsabilités familiales. Pendant sept ans, elle a été la principale soignante de sa fille au cours de sa courageuse bataille contre le cancer. Ce parcours personnel a profondément façonné la trajectoire professionnelle de Silvana, alimentant sa passion pour l'amélioration des soins en cancérologie et des résultats de traitement pour les patients. Actuellement, Silvana met à profit ses connaissances et son engagement personnel dans le domaine des soins de santé en tant que gestionnaire principale de projet du Consortium Québécois de Soins Intelligents (CQSI) à l'Institut de recherche du CUSM. Le CQSI a pour objectif d'autonomiser les patients en leur donnant accès aux données relatives à leurs soins de santé. La combinaison unique de l'expertise professionnelle et de l'engagement personnel de Silvana lui permet d'offrir les normes les plus élevées en matière de gestion de projet.

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Holly Witteman

Chercheuse et patiente

Holly Witteman est la titulaire de la Chaire de recherche du Canada (niveau 2) en santé numérique axée sur les personnes. Elle est professeure titulaire au Département de médecine de famille et de médecine d'urgence de la Faculté de médecine à l’Université Laval et chercheuse régulière au VITAM – Centre de recherche en santé durable et au Centre de recherche du CHU de Québec. Formée en tant qu’ingénieure des facteurs humains, elle apporte son expertise en méthodes de design pour développer et évaluer des outils numériques qui aideront les clinicien.ne.s et les patient.e.s à comprendre et utiliser les données probantes afin de prendre des décisions basées sur celles-ci et bien alignées avec ce qui est important pour les personnes touchées par la décision.

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John Kildea

Chercheur

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Conférencier

John Kildea, PhD, MCCPM, est professeur agrégé titulaire de physique médicale au département d'oncologie Gerald Bronfman, scientifique à l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill et titulaire d'un double poste, en intelligence artificielle et en santé numérique, à la FRQS. Ses recherches portent sur la création de logiciels pour l'informatique de la santé centrée sur le patient et sur les méthodes expérimentales permettant d'examiner la biophysique qui sous-tend la carcinogenèse induite par les rayonnements. Au IR-CUSM, John dirige les activités de recherche, de développement et d'innovation technologique du Groupe Informatique Opal Santé (O-HIG). Ce groupe a conçu, développé, mis en œuvre cliniquement et exploite le portail patient Opal. La technologie Opal est la pièce maîtresse du Consortium québécois de soins intelligents, un projet de recherche vital que John a créé et qu'il dirige en tant que chercheur principal.

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Susie Judd

Patiente partenaire

Susie Judd travaille en tant que responsable du développement, de la sécurité et des opérations du Groupe Informatique Opal Santé. En tant que survivante du cancer elle-même, le parcours de santé personnel de Susie ajoutée à son expérience professionnelle dans les opérations, l'informatique en nuage et la cybersécurité aident le Groupe Informatique Opal Santé à véhiculer la confiance et la sécurité aux utilisateurs d'Opal.

 Panéliste

Cécile Petitgand

Experte en données de santé

Panéliste

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Cécile Petitgand, PhD, est la présidente et fondatrice de Data Lama, une entreprise québécoise spécialisée dans la gestion des données et la formation en intelligence artificielle, visant à promouvoir la démocratisation numérique. Elle est également conseillère en gestion des données au Centre de recherche du CHUM et a été consultante pour le Fonds de recherche du Québec. Auparavant, elle a occupé le poste de coordonnatrice de l'Initiative d'accès aux données de la Table nationale des directeurs de la recherche du Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS). Cécile Petitgand est titulaire d'un doctorat en sciences de gestion de l'Université Paris-Dauphine et de l'Université de São Paulo (Brésil), et a réalisé ses recherches postdoctorales au Hub santé : politique, organisations et droit (H-POD) de l'Université de Montréal, portant sur la mise en œuvre de l'IA dans les soins de santé. Elle détient également une maîtrise en économie de l’École d'économie de Paris et est diplômée de l'École Normale Supérieure de Paris (ENS Ulm).

Sara Ahmed

Chercheuse

Sara Ahmed, PT, PhD., est professeure à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université McGill et chercheuse au Centre de recherche et d'évaluation sur les résultats (CORE) de l'IR-CUSM et au Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation (CRIR). Elle est directrice scientifique du Réseau de santé numérique du FRQS qui vise à faire progresser la formation de la prochaine génération de scientifiques et d'innovateurs et à accélérer le développement, la mise en œuvre et l'évaluation des innovations en santé numérique. Elle dirige un programme de recherche en santé numérique centrée sur la personne et est directrice scientifique du projet BRILLIANT Learning Heath Community (https://www.brilliant-cfi.ca), qui fait partie d'un réseau d'initiatives internationales Living Labs et Open Science. Elle mène des recherches visant à améliorer la santé des personnes atteintes de maladies chroniques. Ses recherches portent sur la mise en œuvre de solutions de santé numériques et de mesures centrés sur le patient à travers les trajectoires de soins afin d'éclairer la prise de décisions cliniques et du système de santé.

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Conférencier d'honneur

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Ma'n H. Zawati

Chercheur

 Panéliste

Ma'n H. Zawati (LL.B., LL.M., Ph.D. (DCL)) est professeur agrégé à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l'Université McGill et directeur de recherche au Centre de génomique et de politique du département de génétique humaine. Il est également membre associé du département de médecine, du département d'équité, d'éthique et de politique et de la faculté de droit. Son travail est interdisciplinaire et rassemble les perspectives du droit, de l'éthique, de la génomique et de la politique. Ses recherches portent principalement sur les dimensions juridiques, éthiques et politiques de la recherche en santé et des soins cliniques, avec un accent particulier sur le partage des données, la gouvernance, la responsabilité professionnelle et l'utilisation de nouvelles technologies (par exemple, les applications mhealth, WGS, WES). Au cours de la pandémie COVID-19, le professeur Zawati a joué un rôle déterminant dans la mise en place d'une gouvernance éthique pour de nombreuses initiatives, notamment la biobanque québécoise COVID19 (BQC19), le projet national HostSeq du CGEn et le groupe de travail sur l'immunité de la COVID-19. Son travail a facilité l'accès et l'utilisation des données et des échantillons dans les différentes juridictions. Il siège au conseil d'administration d'Exactis Innovation et du Human Cell Atlas. Le professeur Zawati a publié plus de 110 chapitres de livres et articles évalués par des pairs dans des publications de premier plan telles que Nature Reviews Genetics, le Journal de l'Association médicale canadienne et le Journal of Law and the Biosciences. En 2022, il a publié son premier livre : "Reciprocity in Population Biobanks : Relational Autonomy and the Duty to Inform in the Genomic Era" et en 2023, il a remporté le Kenneth Morgan Teaching Award.

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Christian Chabot

Partenaire Patient 

Depuis 1985, Christian Chabot a joué un rôle crucial dans l’avancement de l’informatique au Québec. Avec plus de 30 ans d’expérience, il est particulièrement apprécié pour son expertise en développement des affaires. M. Chabot a occupé des postes dans diverses entreprises leaders en technologies de l’information et dans le domaine de la santé, notamment Siemens, TELUS et IBM. Il possède une expertise exceptionnelle dans le domaine de la santé, profondément enracinée dans son propre vécu en tant que patient. Ayant survécu à deux remplacements de valves aortiques, un AVC, une endocardite, un choc septique, et un syndrome compartimental, il apporte une perspective unique et précieuse à ses diverses collaborations et initiatives. 1. Patient-partenaire : En tant que patient ayant traversé des expériences médicales complexes, M. Chabot offre des idées authentiques et impactantes dans de nombreux projets de recherche et initiatives cliniques, contribuant à une prise de décision plus informée et humaine. 2. Projets Ministériels : M. Chabot en tant que patient-partenaire a joué un rôle dans des initiatives ministérielles telles que l'équipe STAT du MSSS et le projet APSS/CRDS, visant à améliorer la fluidité des urgences et la priorisation des soins. 3. Collaboration en Recherche et Innovation : Collaborateur et co-auteur de plusieurs projets de recherche en intelligence artificielle pour les soins de première ligne et auteur de publications influentes, il a travaillé entre autres sur des études pour promouvoir les saines habitudes de vie et la gestion de l'hypertension. 4. Comités d'Amélioration Continue : M. Chabot en tant que patient-partenaire a été impliqué dans plusieurs comités d'amélioration continue à l'IUCPQ-Laval et au GMF-U Quatre-Bourgeois, ce qui a contribué à l'amélioration continue de la qualité des soins. 5. Éducation et Formation clinique : En tant que patient-partenaire, il participe à la formation des futurs médecins à l'Université Laval (cours MMSII), intégrant les perspectives des patients dans leur formation, et enrichissant ainsi leur compréhension des soins centrés sur le patient. 6. Implantation des technologies de santé : Impliqué dans l'implantation de dossiers cliniques informatisés (DCI), M. Chabot utilise sa double expérience en tant que patient et professionnel en technologie de l’information pour améliorer la communication et l'efficacité des soins de santé. 7. Présentations universitaires : Il a donné plusieurs présentations sur le rôle du patient-partenaire aux étudiants de la Faculté de médecine, des Sciences infirmières et de la Pharmacie de l'Université Laval.

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Justin Mallet

Partenaire du système de santé

 Panéliste

Justin Mallet est partenaire du système de santé chez Roche Pharma Canada. Titulaire d’un doctorat en biologie cellulaire et moléculaire ainsi que d’un MBA en gestion pharmaceutique, Justin a débuté sa carrière en œuvrant en développement économique dans le domaine des sciences de la vie au Québec. Il a participé à l’amorce de plusieurs projets structurants de cet écosystème tels que l’initiative recherche clinique précoce maintenant Catalis, l’Oncopole du FRQS et le créneau d’excellence Québec VITAE de Québec International. Aujourd’hui, Justin s’intéresse plus particulièrement au fort potentiel de l’application de la science des données dans le secteur des sciences de la vie: des données santé aux données en milieu réel, en passant par l’intelligence artificielle et la santé numérique. Sujet qu’il pilote au niveau national au sein de l’équipe de transformation du système de santé chez Roche. Parallèlement, vous pouvez trouver Justin en train de faire la danse de Baby Shark avec son fils, de parler de leadership LGBTQ+ et d’environnement inclusifs ou de se blesser au CrossFit.

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Arrani Thambimuthu

Soignante et étudiante en médecine

Arrani détient un baccalauréat en pharmacologie de l'Université McGill et entame sa deuxième année de doctorat en médecine à l'Université de Montréal. Passionnée par l'innovation dans les soins de santé et l'optimisation des thérapeutiques, elle a acquis une expérience diversifiée dans le milieu pharmaceutique, notamment en pharmacie communautaire et hospitalière. Pendant ses études en pharmacologie, en tant que récipiendaire du Melville Bursary, elle a assisté à des recherches novatrices, contribuant au développement d’une nouvelle cible thérapeutique pour le C. difficile afin de prévenir les récidives induites par le traitement antibiotique dans le laboratoire du Dr. Castagner, et au développement et à la caractérisation de cardiomyocytes dérivés de cellules souches dans le laboratoire de Dr. Nattel. Elle a également géré plusieurs initiatives étudiantes et programmes de sensibilisation des inégalités en matière de santé mondiale. Actuellement, en tant qu'agente de recherche au Goodman Pediatric Formulations Centre du CHU Sainte-Justine, Arrani travaille sur une étude concernant la variabilité des concentrations de la suspension magistrale de tacrolimus en pédiatrie et identifier les facteurs du monde réel qui peuvent avoir un impact sur la qualité de la préparation et les défis rencontrés par les parents lors de l'administration du SMT afin de plaidoyer pour l’accès d’une formulation pédiatrique commercialisée, disponible dans d’autres pays, qui répond adéquatement à leurs besoins et prévient la survenue d’effet indésirables. En parallèle, elle collabore avec l'Opal Health Informatics Group pour explorer l'optimisation des ressources en santé. Utilisatrice de l'application Opal pour suivre les traitements d'un proche, elle a sauté à l’opportunité de contribuer à son amélioration avec son point de vue d'étudiante en médecine et de proche-aidante.

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Cheryl-Anne Simoneau

Patiente partenaire

 Panéliste

Avec plus de 25 ans d'expérience dans l'industrie des soins de santé, j'ai pu perfectionner mes compétences en défense des droits des patients, marketing, recherche marketing et en tant que professionnel des ventes. Les gens me décrivent comme une personne organisée et un joueur d'équipe enthousiaste avec une capacité éprouvée à initier et gérer le changement. Mon travail m'a permis de m'engager, de planifier et d'initier des changements de politique aux niveaux fédéral et provincial pour les patients au Canada atteints d'une forme rare de leucémie, la leucémie myéloïde chronique (LMC). J'ai une compréhension approfondie du processus d'approbation des médicaments au Canada. En tant que patient avec une expérience vécue de plus de 23 ans, je peux offrir des perspectives précieuses sur les besoins des patients et les lacunes dans les soins. J'ai voyagé dans le monde entier au cours de ma carrière en défense des droits des patients et en marketing, et j'ai développé un niveau de connaissance exhaustif en défense des droits des patients.

Geneviève Lavertu

Représentante de l'industrie Medtech

Geneviève Lavertu, LLB, BCL, MSc, est Directrice des Affaires gouvernementales et des politiques publiques auprès de Johnson & Johnson Technologie Médicale au Canada. Elle est une dirigeante expérimentée dans le secteur des technologies médicales qui, avant de rejoindre J&J MedTech, a conseillé des compagnies du domaine des sciences de la vie sur leur stratégie de commercialisation. Antérieurement elle a exercé divers rôles senior au sein de de l’équipe de direction de Medtronic Canada, notamment à titre de Directrice principale du Service de suivi des patients à distance Medtronic, de Chef du Contentieux et Directrice des affaires scientifiques et du développement des affaires. Elle œuvrait auparavant comme chef du contentieux et secrétaire corporative de ProMetic Sciences de la Vie (maintenant Liminal BioSciences, après avoir pratiqué le droit auprès du cabinet juridique Stikeman Elliott, en fusions et acquisitions, concurrence et droit commercial, spécialisée dans les secteurs industriels des technologies de l’information, de l’énergie et des sciences de la vie. Mme Lavertu est avocate en Ontario et au Québec, détient une maîtrise en Économie politique de la London School of Economics and Political Science (Londres, Royaume-Uni) et est diplômée de l’École Nationale d’Administration (ENA - Paris, France) - maintenant l’Institut national du service public (INSP).

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Eva Villalba

Défenseure des patients et une experte en VBHC

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Eva Villalba est directrice générale de la Coalition priorité cancer au Québec, qui se consacre à l'amélioration du système de santé du Québec pour les personnes touchées par le cancer. Elle est diplômée de l'Université McGill en psychologie et en linguistique appliquée, et de HEC Montréal avec un MBA. Eva est membre du conseil d'administration de l'Alliance Impact Intelligence Artificielle (AIIA) et voit un grand potentiel dans l'application de l'IA et des innovations technologiques au secteur des soins de santé pour prévenir et améliorer les résultats en matière de santé. Première Québécoise et Canadienne à obtenir un diplôme d'études supérieures en soins de santé fondés sur la valeur (VBHC) avec un MSc. en Transformation de la Santé à l'Université du Texas à Austin avec la professeure Elizabeth Teisberg et d'autres experts en VBHC, elle croit fermement au potentiel du système de santé québécois pour devenir un pionnier de classe mondiale en matière de soins fondés sur la valeur. Elle a obtenu la certification ceinture verte VBHC du VBHC Center Europe et est leur ambassadrice canadienne officielle. Eva est également coprésidente de la Coalition pour un système de santé résilient, un groupe diversifié de dirigeants de systèmes de santé du secteur public, privé et à but non lucratif qui s'engagent à aider les systèmes de santé canadiens à améliorer les soins aux patients et les résultats en matière de santé en devenant plus rapides, plus agiles, et mieux à même de s'adapter aux prochains chocs. Eva est une fervente défenseure des patients et croit fermement au potentiel du système de santé québécois pour devenir un leader de classe mondiale en matière de soins axés sur la valeur (VBHC à l’international).

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Lawrence Rudski

Clinicien-chercheur

En tant que clinicien dévoué, le Dr Lawrence Rudski tire sa plus grande satisfaction professionnelle de ses échanges avec les patients, leurs familles et les membres de l'organisation et du réseau – que ce soit «sur le terrain» ou auprès de la direction. Le Dr Lawrence Rudski est Chef du service de cardiologie et Directeur du Centre cardiaque Azrieli à l'Hôpital général juif et au CCOMTL. Il est également professeur de médecine à l'Université McGill. Il a étudié à l'Université McGill et a complété une bourse clinique et de recherche au Massachusetts General Hospital et à l'Université Harvard, se spécialisant dans l'imagerie cardiaque avec un axe de recherche sur la régurgitation mitrale ischémique et les nouvelles thérapies. Plus récemment, il a achevé une formation en leadership dans le cadre du programme PNDL (PDG/PDGA) du Québec et à la T.H. Chan Harvard School of Public Health. Le Dr Rudski a siégé au conseil d'administration de l'American Society of Echocardiography, au Board of Governors de l'American College of Cardiology, au conseil de la Société canadienne de cardiologie, et a été président de la Société canadienne d'échocardiographie. Il est l'auteur de plus de 110 manuscrits originaux, comptant plus de 30 000 citations, ainsi que de 20 chapitres de livres. Il a présidé le premier document de directives internationales sur l'évaluation échocardiographique du cœur droit et est un expert en imagerie du cœur droit, avec un accent particulier sur l'hypertension pulmonaire. En fondant le Centre cardiaque Azrieli, le Dr Rudski a mis en place un modèle de soins centré sur le patient, où l'unité, son équipe interfonctionnelle et son flux sont conçus autour de la trajectoire du patient à travers les phases de soins de cardiologie et de chirurgie cardiaque jusqu'à un programme de réadaptation cardiaque primé. Le Centre cardiaque est classé parmi les meilleurs du pays, avec plusieurs programmes parmi les plus performants au Canada et en Amérique du Nord – toutes des initiatives inspirées des idées des personnes sur le terrain. Le Dr Rudski a également été Chef de l'information médicale de son réseau, ce qui lui a permis d'acquérir une vaste expérience dans l'utilisation des dispositifs IOT et de la technologie de réalité augmentée. Fort de cette expertise, le Dr Rudski a co-développé la vision et le déploiement d'un programme de soins virtuels au JGH et au CCOMTL, avec le programme vedette Hospital@Home, qui a reçu plusieurs récompenses provinciales, nationales et internationales pour les soins de santé axés sur la valeur. Il a également utilisé cette expertise pour créer des outils et des tableaux de bord innovants visant à améliorer la conscience organisationnelle et les performances dans le domaine du flux cardiovasculaire.

Panéliste

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Steve O'Neill

Clinicien

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Conférencier d'honneur

Steve O'Neill, LICSW, BCD, JD, est un travailleur social clinique et un bioéthicien qui a enseigné à la Harvard Medical School et à l’université Simmons pendant plus de 40/30 ans. Au Beth Israel Deaconess Medical Center, Steve a supervisé la plupart des programmes de santé mentale/comportementale et a été le directeur associé des programmes d'éthique, qu'il a également contribué à fonder. Il a lancé le tout premier programme permettant aux patients d'accéder directement aux notes de leurs thérapeutes en santé comportementale via leur ordinateur (2014). Il a activement propagé OpenNotes dans le monde entier, tout en menant des recherches sur les effets de la transparence dans les soins aux patients, en particulier dans le domaine de la santé mentale. Il a participé à la rédaction des Massachusetts Crisis Standards of Care pour la planification des catastrophes/pandémies, ainsi que des normes de conduite professionnelle de la National Association of Social Workers et a contribué aux révisions du code de déontologie de la NASW. Il donne de nombreuses conférences sur l'éthique clinique et organisationnelle et est l'auteur ou le co-auteur de nombreux articles, chapitres et d'un livre sur les questions juridiques dans le travail social (2004).

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Yann Joly

Chercheur

Yann Joly, Ph.D. (DCL), FCAHS, Ad.E. est directeur du Centre de génomique et politiques (CGP) de l'Université McGill. Il est professeur James McGill à la Faculté de médecine et des sciences de la santé, département de génétique humaine. Le professeur Joly est également membre associé de l'Unité de bioéthique et de la Faculté de droit de McGill. Il a été nommé Avocat émérite par le Barreau du Québec en 2012 et Fellow de l'Académie canadienne des sciences de la santé en 2017. Le Prof. Joly est membre de la Commission sectorielle des Sciences naturelles, sociales et humaines de la Commission canadienne pour l’UNESCO (CCU). Il est actuellement président du Groupe de Travail sur la Bioéthique de l’International Human Epigenome Consortium (IHEC) et co-dirige le Regulatory and ethics work stream de la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH). Il a présidé le Comité d’Éthique et de Gouvernance de l’International Cancer Genome Consortium (ICGC) de 2017 à 2019. Il est également membre du Comité Droit, Éthique et Société (CELS) de l’Organisation mondiale du génome humain (HUGO) Les intérêts de recherche du Prof. Joly concernent l’interface des champs de la connaissance scientifique, du droit de la santé (biotechnologies et autres technologies de la santé en émergence) et de la bioéthique. Il a créé le premier Observatoire international de la discrimination génétique (GDO https://gdo.global/en/gdo-description) en 2018. Il a publié les résultats de ses recherches dans plus de 200 articles évalués en comité de lecture dans des publications juridiques, scientifiques et d’éthique de premier rang. Il a été représentant légal dans plusieurs comités d’éthique de la recherche du secteur public et privé. Le Prof. Joly est membre de comités éditoriaux et agit à titre d’examinateur pour une grande variété de publications dans son champ d’expertise. En 2012, il a reçu le prix du Mérite (Innovations) du Barreau du Québec pour son travail sur le droit au respect de la vie privée dans le domaine biomédical.

Panéliste

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Marc-Nicolas Kobrynsky

Sous-ministre adjoint, Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec

Panéliste

Marc-Nicolas Kobrynsky est sous-ministre adjoint à la Direction générale de la planification stratégique et de la performance. La mission de cette direction générale vise à répondre à un changement de paradigme gouvernemental qui se traduit par une importante imputabilité de l’ensemble des acteurs gouvernementaux. Elle doit également veiller à l’élaboration, à la mise à jour et à la diffusion des outils et des rapports de suivi périodiques ainsi qu’à la production des analyses stratégiques, de manière à faciliter l’efficacité de la prise de décision gouvernementale. Elle est responsable de la concertation avec les partenaires du ministère de la Santé et des Services sociaux en la matière. M. Kobrynsky est titulaire d’un baccalauréat en administration des affaires avec spécialité en gestion des opérations des HEC Montréal, et d’une maîtrise ès sciences de la gestion spécialisée en management de la London School of Economics. Gestionnaire depuis 18 ans, il a notamment travaillé, entre 2004 et 2018, au sein du Groupe Créatech Bell Canada, puis de Sun Life Canada, à titre de directeur de projet et de consultant sénior. De 2018 à 2020, il était directeur principal — Consultation chez PricewaterhouseCoopers (PwC). Il a occupé également le poste de chercheur principal du Bulletin des ministères de L’actualité. C’est en mars 2020 que M. Kobrynsky fait son entrée dans la fonction publique Québécoise. Il est nommé sous-ministre adjoint au ministère de la Santé et des Services sociaux.

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Abhinav Kalra

Vice-président exécutif, Canada Health Infoway

Abhinav (« Abhi ») Kalra occupe un poste de vice-président exécutif chez Inforoute Santé du Canada. Chef de file des technologies des soins de santé, M. Kalra possède une vaste expérience de la conception de stratégies de transformation en santé et de la mise en œuvre de programmes de transformation numérique à grande échelle, complexes, axés sur les résultats et qui s’étendent sur plusieurs années dans le secteur public et privé en Amérique du Nord, en Europe et en Asie. Dans le cadre de ses fonctions actuelles chez Inforoute, il dirige la stratégie pancanadienne visant à faire progresser notre système de soins de santé connecté par l’exécution du programme d’interopérabilité de la santé numérique, dans le but d’améliorer l’expérience des patients et des soignants et de donner aux Canadiens un accès à leur information médicale et de meilleurs résultats en santé. Auparavant, il a joué un rôle clé dans la définition, la conception et l’exécution de la première phase du service national d’ordonnances électroniques d’Inforoute. Au fil de sa carrière, M. Kalra a occupé des postes de direction en Amérique du Nord, en Europe et en Asie, dans de grandes sociétés telles que Shoppers Drug Mart, Oracle et General Electric. Dans le cadre de ces rôles, il a conçu et exécuté de vastes programmes de transformation pluriannuels, en plus d’avoir généré une augmentation du chiffre d'affaires et de l'efficience opérationnelle grâce à l'introduction de nouveaux produits technologiques et de solutions numériques novatrices.

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Paul Brunet

Défenseur des droits des patients

Conférencier

M. Paul G. Brunet a fait carrière dans l'administration publique et est le président-directeur général et porte-parole médiatique du « Conseil pour la protection des malades » depuis 1998. Le Conseil pour la protection des malades est un groupe de défense à but non lucratif au Québec, fondé en 1974 par son frère aîné Claude Brunet, décédé en 1988. Admis au Barreau du Québec en 1982, M. Brunet a également obtenu une maîtrise en administration publique. Le Conseil pour la Protection des Malades (CPM) est une organisation indépendante qui lutte pour les droits des patients. Le CPM a été créé en 1974 pour protéger les usagers du système de santé et améliorer la qualité des services rendus. Depuis, l'organisation défend la dignité des patients handicapés, des personnes âgées et d'autres personnes souvent négligées par le système de santé. À l'approche de son 50e anniversaire en 2024, le CPM aura assisté des milliers de citoyens et d'usagers du système de santé tout en suivant de près l'évolution des institutions de soins de santé vers leur transition en hôpitaux, centres locaux de services communautaires (CLSC en 1970), centres de santé et de services sociaux intégrés (CSSS en 2004) et centres intégrés universitaires de santé et de services sociaux (CIUSSS en 2015). Ainsi, le CPM a développé : - Une expertise et une expérience inégalées dans le secteur de la santé ; et - Une approche unique, indépendante, proactive et percutante qui opère dans le cadre juridique. Les premiers comités d’usagers ont été créés au Québec en 1973 grâce aux efforts de Claude Brunet, fondateur du CPM. Depuis, le travail de Claude perdure grâce à un réseau collaboratif de plus de 150 comités d’usagers affiliés, fournissant soutien et conseils juridiques pour la défense et la promotion des droits des patients. Le CPM fêtera ses 50 ans en septembre 2024, et les réalisations de la Fondation Claude-Brunet abondent. Le CPM compte trois cents abonnés individuels, ainsi que deux cents comités d’usagers de la santé et résidents supplémentaires à travers le Québec. Mais son travail en tant qu'organisation à but non lucratif nécessite un renouvellement constant des financements.

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Denis Cormier-Piché

Patient partenaire organisationnel

Denis Cormier-Piché est un acteur engagé qui porte plusieurs chapeaux, notamment en tant que partenaire de recherche, panéliste, animateur, commissaire d’expositions, écrivain, poète, et artiste visuel. Il porte un grand intérêt à l’art généré avec l’intelligence artificielle, qu’il intègre à ses créations littéraires. Patient partenaire depuis 2017, Denis est également membre actif de plusieurs comités en santé numérique. En plus de siéger au comité scientifique du Réseau de santé numérique (RSN) du Fonds de recherche du Québec – secteur Santé (FRQS), il participe à la Table de santé numérique (TSN) du Centre d’Excellence sur le Partenariat avec les Patients et le Public (CEPPP) et au comité du Dossier de santé numérique (DSN) du ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), où il est impliqué dans le comité sur la Protection de l'information et la confidentialité. Il siège également au comité ÉDI (Équité, Diversité, Inclusion) du CHUM. Il participe à des recherches universitaires et contribue actuellement à la cocréation d’un cours à l’Université de Montréal sur les enjeux du vieillissement des personnes LGBTQ+. Il est également impliqué dans le Projet Société Inclusive, un projet postdoctoral associé à l’Université de Sherbrooke. En 2016, Denis est devenu le premier Nord-Américain à bénéficier d'une greffe d'organe entre un donneur et un receveur séropositif, une avancée médicale significative en Amérique du Nord pour les personnes vivant avec le VIH (PVVIH). En tant que co-ambassadeur pour la campagne majeure de levée de fonds 2023-2028 de la Fondation du CHUM et membre gouverneur de la Fondation Émergence, Denis s’engage activement dans des initiatives communautaires et de santé publique. Ses projets en cours incluent notamment l'initiative des Capsules temporelles VIH/sida, en collaboration avec les Archives gaies du Québec (AGQ), visant à honorer et préserver la mémoire des personnes victimes du VIH/sida. Lors de la conférence, Denis partagera son point de vue sur l'accès des patients à leurs données et le rôle des patients partenaires dans le RSN, en explorant comment cette perspective peut enrichir la recherche et l'innovation dans le domaine de la santé au bénéfice du mieux-être des patients et des patientes.

Conférencier

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Agenda

28 août 2024

08h00 - 09h00 

Inscription et petit-déjeuner

Atrium

09h00 - 09h15

Adresse de bienvenue: Dr. Rhian Touyz, Directrice générale et scientifique en chef, IR-CUSM

Amphitheatre

09h15 - 10h00

Présentation principale 1:

  • Maria Hägglund, Université Uppsala, Suède

Modérateur:​

  • John Kildea - Chercheur, Groupe informatique Opal santé, IR-CSUM

Amphitheatre

10h00 - 10h40

Panel 1:

  • Données « patient dans la boucle » pour l'autonomisation des patients•es

Modérateur:

  • John Kildea - Chercheur, Groupe informatique Opal santé, IR-CSUM

Panélistes:

  1. Maria Hägglund - Chercheuse, Université d'Uppsala, Suède

  2. Steve O’Neill - Clinicien et dirigeant d'OpenNotes, Harvard Medical School, Université Simmons, É.-U.A.

  3. Silvana Loffredo - Partenaire proche aidant, Groupe informatique Opal santé, IR-CSUM

  4. Holly Witteman - Chercheuse et patiente, Université Laval

Amphitheatre

10h40 - 11h00

Pause café

Atrium

11h00 - 11h45

L'histoire d'Opal: John Kildea, Prakash Panangaden

Amphitheatre

11h45 - 12h25

Panel 2:

  • Données « patient dans la boucle » et la recherche

Modératrice:

  • Cécile Petigand - Experte en données de santé, Datalama

Panélistes:

  1. Sara Ahmed - Chercheuse, Réseau Santé Numérique, IR-CUSM

  2. Ma’n Zawati - Chercheur, Centre de génomique et de politiques, Université McGill

  3. Christian Chabot - Patient partenaire, Québec

  4. Justin Mallet - Partenaire industriel, Roche Canada

Amphitheatre

12h25 - 12h30

Conclusion de la session matinale

Amphitheatre

12h30 - 13h30 

Dîner

Atrium

13h30 - 14h15

Présentation principale 2:

  • Steve O'Neill, Harvard Medical School et Simmons University

​Modératrice:

  • Andréa Laizner, Groupe informatique Opal santé, IR-CSUM

Amphitheatre

14h15 - 14h55

Panel 3:

  • Données « patient dans la boucle » dans le contexte des soins de santé basés sur la valeur

​Modératrice:

  • Geneviève Lavertu - Partenaire industriel, Johnson & Johnson Canada

Panélistes:​

  1. Eva Villaba - Militante communautaire, Coalition Priorité Cancer au Québec

  2. Cheryl Simoneau - Patiente partenaire, Chronic Myelogenous Leukemia Society of Canada

  3. Lawrence Rudski - Clinicien-chercheur, Hôpital général juif, Montréal 

  4. Arrani Thambimuthu - Soignante et étudiante en médecine, Université de Montréal

Amphitheatre

14h55 - 15h15

Pause café

Atrium

15h15 - 16h00

Réseau Santé Numérique : Sara Ahmed, Université McGill

Amphitheatre

16h00 - 16h40

Panel 4:

  • Mise en œuvre des données « patient dans la boucle » au Québec - Prochaines étapes : technologies, logistiques, politiques

Modérateur:

  • John Kildea - Chercheur, Groupe informatique Opal santé, IR-CUSM

Panélistes:

  1. Marc-Nicolas Kobrynsky - Sous-ministre adjoint, Direction générale de la planification stratégique et de la performance, MSSS

  2. Abhinav Kalra - Vice-président exécutif, Inforoute Santé du Canada

  3. Yann Joly - Chercheur, Centre de génomique et de politiques, Université McGill

  4. Susie Judd - Patient partenaire, gestionnaire DevSecOps, Groupe informatique Opal santé, IR-CUSM

Amphitheatre

16h40 - 16h50

Remarques finales

  • Paul Brunet, Président et Directeur Général, Conseil pour la protection des malades

  • John Kildea - Groupe informatique Opal santé, IR-CUSM

Amphitheatre

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Institut de Recherche du Centre universitaire de santé McGill

Le lieu

Adresse : Bloc E, 1001 boul. Décarie, Montréal, Québec, H4A 3J1

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Petit-déjeuner et déjeuner : Atrium

 

Conférences et débats : Amphithéâtre Sylvia et Richard Cruess

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Date : 28 août

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Heure : 8h - 17h

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